Usher Syndrom

eMail - Aussendung

Hallo liebe Freunde und Bekannte!

Inzwischen habe ich schon so viele Kontakte, dass ich mich denjenigen Personen, die mich noch nicht kennen, noch einmal kurz vorstellen möchte:

Mein Name ist Brigitte Bojanovsky. Ich komme aus Wien und bin seit meiner Geburt gehörlos. Nach der Pubertät wurde bei mir Usher Syndrom Typ 1 festgestellt. Die Auswirkungen dieser Krankheit sind Gesichtsfeldeinschränkung und Nachtblindheit. Mittlerweile bin ich Usher Betroffene. Ich besitze inzwischen auch schon einen Langstock.
Seit 2000 arbeite ich als Vertragsbedienstete im Bundesministerium für Landesverteidigung und Sport. Nebenbei setzte ich mich immer mehr mit dem Thema Usher Syndrom auseinander.
Seit 2009 konnte ich viele Erfahrungen über Usher Syndrom sammeln. Die Erfahrungsreise hat in Deutschland begonnen, weil dort die Aufklärung über "Usher-Syndrom" sehr fortgeschritten ist. Und dort gibt es auch viele Selbsthilfegruppen. Ich habe viele verschiedene sehbehinderte Menschen kennengelernt. Man lernt nie aus, weil man immer wieder tolle Begegnungen erlebt.
Beim Austausch der Informationen in den Usher-Gruppen fühlte ich mich so wohl, wie in einer Familie.

Ich habe im September 2009 eine E-Mail an alle verschickt, um neue Kontakte mit Usher Betroffenen in Österreich aufzunehmen. Zurzeit gibt es noch immer keine Selbsthilfegruppe in Wien. Ich würde gerne eine gründen. Deswegen möchte ich weiter daran arbeiten. Ich habe viele Antworten von unbekannten Usher Betroffenen, Interessenten und Freunde bekommen. Sie haben mir Mut gemacht. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar.
Seit Oktober 2009 habe ich in Wien schon 6 Usher Syndrom-Treffen organisiert. Es kamen immer mehr neue Betroffene und Interessierte dazu. Auf das Kennenlernen neuer Personen habe ich mich immer gefreut. Der Austausch über diverse Augenkrankheiten ist für Betroffene und Angehörige sehr wichtig.

Seit Jänner 2010 halte ich schon Vorträge über meinen Lebenslauf und den Umgang mit Usher Betroffenen in Wien, Linz, Innsbruck, und Burgenland ab. Anschließend habe ich viele positive Nachrichten und Rückmeldungen bekommen. Darüber habe ich mich natürlich sehr gefreut. Heuer möchte ich einen Workshop über den Umgang mit Usher Betroffenen organisieren.

Mein Ziel ist es, eine Selbsthilfegruppe für Usher Syndrom Betroffene in Wien zu gründen, sobald es genug Interessenten gibt.

Sowohl in Wien als auch österreichweit kenne ich wenige Betroffene. Ich bin der Meinung, dass mehr Gehörlose und Schwerhörige Personen Usher-Syndrom betroffen sind, und das unabhängig vom Typ des Syndroms. Doch viel zu häufig tritt die Krankheit durch das NICHT ERKENNEN der Symptome in den Hintergrund.

Viele Jahre sind vergangen und in Österreich ist nichts passiert, während man in Deutschland schon viel weiter ist. In Deutschland gibt es bereits verschiedene Themen beim Informations-Austausch, wie z.B.:

1. Vorträge im medizinischen Bereich, Rechtsfragen, Hilfsmitteln, Mobilität, usw.
2. Begegnungen, Kommunikation, Info-Austausch sowie Tipps
3. regelmäßige Treffen
4. verschiedenen Aktivitäten (wie z.B. Feiern) und Möglichkeiten um sich selbst persönlich entfalten zu können (u.a. Stress/Ängste - Abbau)

Ich finde diese Themen sehr interessant, informativ und wichtig. Es wäre gut, wenn es in Österreich auch solche Veranstaltungen gäbe.

Ich möchte alle Betroffene ermutigen, zu der Krankheit zu stehen. Ich bin der Meinung, dass es nicht notwendig ist, sich mit dieser Erkrankung zu verstecken. Ich möchte Euch allen Mut machen, über Eure Krankheit nachzudenken und auch Kontakt mit mir aufzunehmen, damit DU/SIE auch erfahren könnt, wie es anderen Betroffenen geht. Vielleicht kennt jemand von Euch, die dieses Mail lesen, die eine oder andere Person, die Usher-Syndrom haben. Bitte unbedingt dieses Mail weiterleiten!
Bei Interesse bin ich per E-Mail erreichbar.

Ich möchte Euch darüber informieren, dass ich mich bemühe, ein eigenes regelmäßiges Treffen mit Gleichgesinnten zu organisieren und auch Kontakt mit taubblinden Personen aufzunehmen. Dazu bitte ich Euch alle, mir kurz per Mail mitzuteilen, ob ihr Interesse an einer Selbsthilfegruppe für Austausch habt bzw. wie oft ihr euch in etwa treffen wollt (z.B. 1x im Monat, alle 2 Monate etc.)


Abhängig von Euren Rückmeldungen und Interessen werde ich dann genauere Terminvorschläge für die nächsten Usher Syndrom-Treffen bekannt geben.
Die Termine finden Sie auch auf unserer Homepage: www.ushersyndrom.at.tf

Ich freue mich schon sehr auf Eure Rückmeldungen!

Liebe Grüße
Brigitte Bojanovsky